孤独症患儿母亲的心声:只希望他能独立生活

www.hnjkw.net 2018-09-05 15:29 河南健康网  来源:河南健康网 

  2015年,5岁的小志被确诊患有孤独症时,张女士一家就陷入无休止的恐慌与焦虑中,在她看来,儿子只是有点内向,不怎么爱说话,有点偏执,有点小脾气,经常喜欢拍手,抓衣服,怎么就是孤独症了呢?确诊时,张女士对孤独症一无所知,等查阅过孤独症资料后,顿时感觉天都塌了,张女士说道“我也听说过这种病,但只停留在字面的认识上,只知道患孤独症的孩子只是不爱说话。听到儿子得了这个病感觉天都要塌了!”可是,生活总要继续。整理心情忍着悲伤,张女士就开始带着儿子四处求医。辗转了多家医院,效果却都不显著,家庭本就窘迫的张女士更是捉襟见肘,只能带着孩子回家养着。

  偶然的机会,张女士在新闻上看到了郑州大学第五附属医院医教结合治疗孤独症的新闻,看到新闻里孩子的笑脸,张女士难掩欣喜,她觉得这是小志最后的希望,但是四处求医已经花费掉了家里的积蓄,于是张女士做了一个决定,贷款为孩子看病,她向当地申请了一万元贷款,从云南带着孩子来到了河南,1931公里的距离,承载着一个母亲的希望,一个家庭的希望。

  来到郑大五附院儿童自闭症康复医学科后,李恩耀主任对小志特别留意,不远万里贷款而来,一定要让孩子有疗效,让张女士看到希望。李恩耀主任耐心地为小志做了检查,并召集团队商讨了治疗方案,在花费最少的同时保证治疗效果,带着这个想法,李恩耀为小志开展了一个疗程的治疗。包括水针位点注射、穴位注射、针灸、音乐治疗、认知教育、个体化训练、沙盘心理游戏、言语训练、感觉统合治疗以及经颅磁技术等医教结合综合治疗方案。在每个疗程开始前,以李恩耀主任为首的康复团队都要为孩子临床症状讨论,系统康复评估,制定近期中期治疗目标,围绕治疗目标根据实时病情为他重新调整治疗方案。

  一个疗程的治疗还没结束,张女士听到小志叫的妈妈,看到小志竟然能够听懂简单的指令,目睹了小志可以自己去厕所......这一桩桩一件件,张女士感到欣慰的同时,也感叹医学的发达,感恩郑大五附院儿童自闭症康复医学科李恩耀主任团队精湛的专业医术和急病人之所急加班加点无私奉献的大爱精神。张女士说:“孩子小时候就发现他反应迟钝,叫他不理,还以为是笨了点,就没重视也没去治疗,没想到随着小志年龄不断增大这些症状反而更加严重了,小志之前也没有危险意识,小时候还因为没有危险意识被烫伤,在胳膊上留下了不可消除的伤疤。这时我才觉得孩子是不是得了什么病,送孩子治疗当天,当看到很多孩子在一起接受治疗时,眼里不由得流出了热泪,我们的要求并不高,只希望他能独立生活,多掌握一些自理技能。”

  李恩耀主任说孤独症是广泛性发育障碍的代表性疾病。主要特征是不同程度的社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为,一般在3岁以前就会表现出来。父母作为孩子的启蒙老师,不仅要担起生活上的抚养责任,对于心理疏导及教育责任也不容忽视,发现孩子发育过程中有任何问题,应及时就医,不能由之任之。在与孤独症孩子的相处中,家长应该掌握几个基本要领:

  1. 孤独症孩子,首先是一个孩子。我们应该给予最大的理解和包容,给他们最多的疼爱和鼓励,给他们无条件的爱。

  2. 保持耐心,心平气和。有时他们可能需要您反复教很多次,有时他们可能心不在焉,但您一定要保持最大的耐心。

  3. 面对孩子多采用抑扬顿挫、满怀感情的语言,多使用夸张的面部表情及动作姿势,以引起孩子的注意。

  4. 注意到孩子语言上的局限,如果孩子愿意表达,要给予充分的空间让他表达出自己的想法。由于孤独症孩子通常只会按字面意思理解语言,因此对孩子的语言指令应简洁、明了,不要使用暗语、相关语或比喻。

  5.孤独症孩子常有一定的感觉异常,请家长注意为孩子营造合适的生活环境,注意光线、颜色、声音、气味触感、味道等对孩子特定的干扰,尽量避免过度刺激。

  6.请关注孩子能够做到的事情,而非不行的地方,为他的每次完成而及时地表扬,看到并赏识孩子每一个进步。学会区分孩子的“不能”与“不想”,认识孩子的能力局限。

  7.发现让孩子“ 崩溃”(指大发脾气、愤怒、恐惧)的原因,平时生活中应注意避免。

  8.孩子在社交方面能力较弱,请在社会交往方面帮助他,应在任何社交过程中辅以示范引导式的帮助,并营造儿童喜欢的环境,引发他自行跟别人沟通。

(责任编辑:马冰冰)

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